bato-adv
معمای بنزین در ایران

معمای بنزین در ایران

اسرار قانون کار؛ ۱۰ به اضافه یک راز که از کارگران پنهان می‌کنند

اسرار قانون کار؛ ۱۰ به اضافه یک راز که از کارگران پنهان می‌کنند

معمای وام ازدواج ۱۴۰۳ چگونه حل می‌شود؟

معمای وام ازدواج ۱۴۰۳ چگونه حل می‌شود؟

عکس / در شهر
کد خبر: ۲۲۵۲۸۶
ارسال نظر
روی سخت روزگار

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

تاریخ انتشار: ۱۱:۵۷ - ۱۰ اسفند ۱۳۹۳
پ
«این بچه مردنی‌ست، به فکر بچه دیگر باشید»؛ جمله ای که مادر محمدرضا در روزهای اول شروع بیماری شنید. سه و نیم ساله بود که با یک زمین خوردن ساده روی فرش و برجستگی کوچک پشت سرش، بیماری خود را نشان داد.

خانواده حسینی مدت‌ها درگیر تشخیص بودند. در نهایت به صورت اتفاقی پزشکی که در انگلیس تحصیل کرده بود بیماری او را تشخیص داد. این بیماری پیشرونده امکان جراحی و استفاده سرنگ را از پزشکان گرفته است. بعد از تشخیص تنها یک دارو که استخوان‌هایش را نرم می‌کند به او داده شد. دارویی کمیاب که به سختی از خارج از کشور تامین می شود.

بیماری متفاوت محمدرضا، «سندرم انسان سنگی» یا همان «‌ اف‌او‌پی » است که در ایران ۱۰ و در دنیا ۶۰۰ نفر به آن مبتلا هستند. نام کامل بیماری « فیبرودیسپلازیا اوسیفیکاتز پروگرسیوا » است.

 با یک ضربه کوچک به بدنشان، عضلات بخش ضربه خورده به استخوان تبدیل می‌شود. یکی از اولین نشانه‌های این بیماری شکل خاص شست پای مبتلایان است. تلاش‌های پزشکان برای درمان این بیماری ، تا به امروز نتیجه ای نداشته است، این در حالی است که بیشتر بیماران مبتلا به این بیماری، کودکان و نوجوان ها هستند. افراد مبتلا به این بیماری را معمولا در حالت درازکش یا نشسته قرار می‌دهند تا تبدیل شدن بدنشان به استخوان با درد کمتری صورت بگیرد . با همه سختی ها، این بیماری هیچوقت پایان زندگی نیست.

 بچه ای که قرار بود زنده نماند، حالا بزرگ شده، درس خوانده، راه می رود و زندگی میکند؛  روز ۹ اسفند مصادف با ۲۸ فوریه روز جهانی بیماری‌های نادر است. گزارش روح الله وحدتی عکاس ایسنا از بیماری متفاوت و نادر محمدرضا را در زیر می بینید.

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا

(تصاویر) بیماری نادر محمدرضا
فرارو استخدام می کند...
قیمت طلا و سکه
برچسب ها: محمدرضا بیماری سندرم
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۸:۳۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
0 0
پاسخ
عزیزم! زنده باشی ایشاالله.
اما کاش عکس های برهنه محمدرضا را نمی گذاشتین. شاید راضی نباشه یا خجالت بکشه
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۴:۱۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
0 1
پاسخ
خدا به پدر و مادرش كمك كنه بيماري فرزند سخت ترين امتحان الهي مي تونه باشه
علی
-
۱۲:۲۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
0 0
پاسخ
احسن به خانوادش
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۰۸:۳۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
0 0
پاسخ
اي بابا توي اين ملكت پر اين چيزا
بهرنگ
Iran, Islamic Republic of
۰۸:۱۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
1 11
پاسخ
محمد رضا دوست داشتنی. با این مشکل جسمی بسیار سخت که داره ولی روحیه و استقامت از چهره قشنگش پیداست. خدایا به این روحیه و استقامت این نوجوان قسمت می دم شفاش بده.
زنده باد.
نظرات بیشتر را بخوانید
ارسال نظر
مجله خواندنی ها
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۶۴
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۰۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
57 746
پاسخ
خدایا شکرت به خاطر اینکه سلامت هستیم و امیدوارم خدا همه مریضها رو شفا بده
سیامک
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۳۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
چرا این جمله رو میگین این اسمش همدردیه؟؟!!!!!!!
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۳:۱۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
این جمله رو که می شنوم یاد جودی ابوت می افتم که میگفت انگار فقیرها برای کار خیر کردن پولدارها ساخته شدند :|
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۳:۱۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
شما باید همیشه شکرگذار خدا باشی و ببینی همین سلامتی که داری و برایت عادی شده خودش بزرگترین نعمته
ناشناس
-
۱۳:۳۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
اول دعا برای شفا بعد شکر برای سلامتی
آرام
Iran, Islamic Republic of
۱۴:۲۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
افرین به همتت اقای حسینی افرین به خانواده همراه و فهیمت
براتون موفقیت سربلندی و عزت روزافزون ارزو میکنم
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۶:۱۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
اینقدر بدم میاد از آدمایی که وقتی مشکل دیگران رو می بینن خدا رو شکر می کنن
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۰:۴۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
باید پدر و مادر باشید تا این چیز ها را بفهمید
من میگم فقط خدا به خانواده اش صبر و استقامت بدهد
sih
Iran, Islamic Republic of
۱۱:۱۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۲
خدا همچین مادرهایی رو حفظ کنه.نمونه اش خواهر خودم که 5 ساله داره بچه اش رو که سندرم وست داره و مثل یه گوشت کنار خونه افتاده رو تر و خشک می کنه.اینقده در این زمینه مطالعه کرده که پزشکش با مشورت خواهرم داروها رو تنظیم می کنه.الله اشف کل مریض
ناشناس
Netherlands
۱۲:۰۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
31 161
پاسخ
خدایا شکرت
ایران
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۱۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
0 447
پاسخ
آفرین به پدر مادرش که انقد باحوصله بهش رسیدن تا بزرگ بشه.خدایا همه مریضارو خودت شفا بده.الهی آمین
seyed
Canada
۱۲:۳۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۲
afarin be baradaresh ke hamom bordatesh, ::))))))
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۱۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
4 157
پاسخ
خدا صبر بده
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۱۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
2 216
پاسخ
خدايا كمكش كن
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۱۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
22 73
پاسخ
این عکس آخر، سلفیه عایا ؟؟!!
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۳:۴۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
نه فقط ما چون سالم هستیم میتونیم سلفی بگیریم
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۰۳:۳۱ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
چرا به این + میدین ؟؟؟
سینا
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۱۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
3 104
پاسخ
خدا شفا بده ایشالا...
قدر سلامتی تونو بدونین.........
ارام
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۲۱ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
0 12
پاسخ
دم اذانه ایشالا خدا به پدرومادرش صبروبه خودش سلامتی بده
حورا
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۲۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
18 55
پاسخ
خدایا شکرت که سالمم. ایشالا درمانی باشه واسش اگه هم پیدا نشد خدایا بهش صبر بده
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۲۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
3 110
پاسخ
اللهم اشف کل مریض
بهزاد
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۳۱ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
2 81
پاسخ
اگر دستم رسد بر چرخ گردون...
روزبه
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۵۰ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
به او گویم که این چون است و ان چون :((((
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۲۳:۴۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
چرخ گردونی وجود ندارد چرخ گردون همون خدا هست
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۳۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
3 62
پاسخ
خدا را شکر
ان شاء الله خدا همیشه پشت و پناه او خواهد ماند
امیدوارم که همه بیماران شفا یابند
حساس
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۳۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 80
پاسخ
خدایا ازت میخوام این جوون روز به روز زندگی بهتری داشته باشه
محمد
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۵۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
13 1
پاسخ
اون تصاوير برهنه اصلا مناسب نبود و موجب شرمساري محمدرضاي عزيز خواهد شد ،‌لطفا حذفشان كنيد .
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۳:۱۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
2 54
پاسخ
با آرزوي تندرستي براي همه باز خوبه كه يك رفاه نسبي دارند كه او را تامين كنند اگر محروم و فقير بودند كه در اين مملكت اصلاً مصيبتي بود
محمدرضا
Iran, Islamic Republic of
۱۳:۱۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
0 72
پاسخ
همت بلندتان ستودنی است.
ناشناس
Germany
۱۳:۴۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
5 21
پاسخ
خدا به خاطر همه چیز شکرت
همت
Iran, Islamic Republic of
۱۴:۰۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
3 35
پاسخ
خدايا نميدانم كه چه بگويم!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
امان از ما مردمان ناشكر!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
هدهد
Iran, Islamic Republic of
۱۴:۰۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
0 97
پاسخ
قهرمان اصلی پدر ومادر این پسر گل است و البته خودش که با سختکوشی به همه ما درس استقامت داده است آفرین آفرین آفرین ........و هزاران آفرین
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۴:۲۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
6 10
پاسخ
چرا عکس بدون لباس این بنده خدا رو منتشر کردین؟! حتی اگه راضی هم باشه کار درستی نکردین.
karim
Iran, Islamic Republic of
۱۴:۳۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
0 4
پاسخ
خداوند صبر بده .خدا جون ...........................
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۵:۱۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 6
پاسخ
توجه کنید نوشته: یک پزشک ایرانی فهمیده اونم در انگلیس تحصیل کرده بود
این خیلی نکته است
الانم که وضع دکترها مشخص
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۵:۲۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 12
پاسخ
خدا قوت جوون.خيلي مردي كه درس خوندي با اين شرايط
عبادی
Iran, Islamic Republic of
۱۵:۳۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
4 10
پاسخ
من از محمدرضا عاجزانه میخواهم برای ما دعا کند. چون حتما او از ما پیش خدا مقرب تر است.
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۵:۵۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
3 2
پاسخ
الله یشفیه
mohammadreza
Iran, Islamic Republic of
۱۶:۴۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
4 3
پاسخ
الله اکبر
تمشک
Iran, Islamic Republic of
۱۷:۱۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
3 2
پاسخ
خدایا چیزی که به عقلمان خطور نمی کنه به سرمان نیار آمین.
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۷:۱۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
2 5
پاسخ
شكر كنيد اما فكر نكنيد بر اين جوان نازنين بخاطر سلامتيتان برتري داريد چه بسا ما اندر خم يك كوچه اي باشيم كه او مدتها قبل طي كرده !
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۷:۵۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 15
پاسخ
من خودم یک معلول جسمی حرکتی هستم. یک توصیه به همه دارم اونم اینه که هیچ وقت موقع دیدن یک معلول نفس عمیق نکشید و بگویید خدایا شکرت چون این بدترین ضربه روحی به اون بیچاره است
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۹:۲۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
2 12
پاسخ
انشالله به حق ساقی عطشان کربلا خداوند شفاش بده
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۹:۳۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
2 2
پاسخ
خانواده این بیماران واقعا فرشته اند و صبور
هر وقت مطالبی از این دست میبینم احساس شرم میکنم از ناسپاسیم بابت شکایت به سختیهای زندگی
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۲۰:۱۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 1
پاسخ
خدا حفظ کنه
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۲۰:۱۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 1
پاسخ
خدا حفظش کنه
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۲۰:۱۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
0 1
پاسخ
خدا حفظش کنه
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۲۰:۳۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 9
پاسخ
زنده باد محمد رضا
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۲۰:۴۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 1
پاسخ
خدایا به حق همه خوبانت و عظمتت تمامی بیماران و این بیمار را شفای عاجل عنایت بفرما
لطفا برای شفای این بیمار و تمامی بیماران دعا کنید خداوند دعا در حف دیگران را اجایت می فرماید
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۲۱:۲۰ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 4
پاسخ
خداوند شفاش بده
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۲۲:۰۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
1 6
پاسخ
چه صورت ناز و خوشگلی داره
منم یه برادر دارم که فلج مادر زاد می باشد میدونید دل کندن از این بچه ها خیلی سخته، یه روز نبینم دلم براش خیلی تنگ می شه
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۲۲:۴۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
2 0
پاسخ
اي ادمها اين جور بيماريها براي 5درصد كل جهان وفقر مطلق براي 10 درصد از جمعيت كل جهان بيايد لي اكثريت سالم ودارا كمك كنيم
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۲۳:۰۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
3 6
پاسخ
خدایا حکمتت را شکر...
امیدوارم طی روزهای آتی تیتر بخوره: داروی بیماری محمدرضا کشف شد!
شناس
Iran, Islamic Republic of
۲۳:۵۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
5 3
پاسخ
خب چرا عکس بدون لباس شون رو گذاشتین!؟!؟ :(
رودابه دعوتی
Iran, Islamic Republic of
۰۰:۵۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
1 4
پاسخ
افرین به این خانواده مهربان وصبور وحتما خداشناس
ناشناس
New Zealand
۰۱:۰۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
3 5
پاسخ
به نظر استایل بدن ایشون بسیار هم زیبا و خاص هست :) فقط با ما فرق دارند. همین. امیدوارم بتونند به این پدیده به چشم یک نعمت و فرصت نگاه کنند. موفق باشه انشالله
یک خداپرست
Iran, Islamic Republic of
۰۱:۵۱ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
0 1
پاسخ
خدایا شکرت صدها هزار بار شکرت
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۰۸:۰۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
6 4
پاسخ
با کیا رفته کافی شاپ؟
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۱:۴۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
سلام دوست عزیز
محمد رضا یکی از دانشجویان موفق تهران مرکز مباشند . که خیلی هم میان دوستانشون محبوب هستند.
مجله فرارو
نیازمندی ها
موزیکفا دانلود تجارتخانه آراد برندینگ بازرگانی سیب بلیط هواپیما کارتن پلاست دستگاه حضور و غیاب کرم ترک پا ساج مدرسه یاب تور استانبول خرید نهال گردو قیمت میلگرد بهترین فیزیوتراپی غرب تهران
تازه ترین عناوین
(تصاویر) وقتی حیوانات عاشق می‌شوند
(تصاویر) دروازه قرآن شیراز
(تصاویر) جاذبه‌های گردشگری و طبیعی آستارا
(عکس) بازگشت مجسمه سر فرعون به مصر
(تصاویر) گردهمایی زائران حج تمتع در استادیوم ۱۲ هزار نفری آزادی
(عکس) گِل‌مالی قمی‌ها در مراسم عزاداری شهادت امام صادق(ع)
(تصاویر) اجتماع صادقیون در تهران
(تصاویر) گزارش رسانه خارجی از قنات‌های تاریخی یزد
(تصاویر) التماس کودکان فلسطینی برای یک کاسه غذای گرم
(تصاویر) عزاداری شهادت امام صادق(ع) در قم و مشهد
هم اکنون دیگران میخوانند
(تصاویر) دروازه قرآن شیراز
(تصاویر) وقتی حیوانات عاشق می‌شوند
bato-adv
bato-adv
bato-adv
bato-adv
پرطرفدارترین عناوین
۱ (تصاویر) تجمع مردم اصفهان در حمایت از طرح عفاف و حجاب
۲ (تصاویر) ویرانی گسترده آتش‌سوزی در روستای گردشگری امام‌زاده ابراهیم
۳ (تصاویر) بازگشت تیم ملی فوتسال افغانستان به مشهد پس از تاریخ‌سازی
۴ (تصاویر) گزارش رسانه خارجی از قنات‌های تاریخی یزد
۵ (عکس) دبیرستان دخترانه در تهران ۹۰ سال پیش